Aspetti psicologici

 La fase iniziale

Il primo impatto con la malattia si accompagna generalmente nel paziente a vissuti di angoscia, paura, rabbia, tristezza e senso di isolamento, benché le reazioni affettive possano spesso essere differenti da una persona all’altra. Sovente in fase iniziale si possono individuare due atteggiamenti opposti: da una parte può prevalere un atteggiamento di rifiuto, incredulità o distanza rispetto a ciò che sta accadendo, come se non fosse vero. All’opposto, altri soggetti tendono a calarsi completamente in questa realtà fino al punto di anticipare vissuti e reazioni emozionali legati alle limitazioni future e all’evoluzione della malattia.

Le risposte emozionali sono comunque sempre strettamente legate all’immagine e alla valutazione che ognuno possiede della propria condizione di malattia, sulla base delle informazioni acquisite. Il modo di reagire non solo dipende dall’abituale stile di vita nell’affrontare difficoltà e problemi, dalle caratteristiche di personalità e dall’atteggiamento generale verso il mondo (pessimista, realista, ottimista), ma anche dall’elaborazione e valutazione delle informazioni ricevute sulla malattia. Se poi tali informazioni sono comunicate al paziente da altre persone, anche la modalità con cui ciò avviene influenza le immediate reazioni e l’elaborazione conseguente.

Prendere atto e confrontarsi con difficoltà e limitazioni comporta sempre inevitabili disagi emozionali e spesso per molto tempo la persona malata e i suoi familiari si dibattono tra domande continue ed estenuanti che si ripetono: “Com’è possibile che tutto questo stia capitando a me?�, “Perché proprio questa malattia, mai sentita né vista, così subdola e assurda, di cui non si conoscono cause né cure almeno per bloccarla?� “Perché proprio a me? Che cosa ho mai fatto di male per meritarmi questo?� Fino a quando tali domande permangono prevalgono atteggiamenti di rifiuto e incredulità, di sconfitta e passività. Si tratta di reazioni comprensibili ma assolutamente improduttive se protratte nel tempo, in quanto non aiutano a stare meglio e, anzi, tendono a lasciare sempre più spazio alla malattia incrementando la sofferenza e il disagio. In questo modo, infatti, non si fa nulla per vivere la quotidianità, per attuare tutto ciò che si è in grado di fare, che aiuta a vivere e a stare meglio con chi ci circonda e ci ama.

È importante allora provare a trasformare la domanda “Perché a me?� in “Che cosa posso fare adesso?� È un passaggio che richiede tempo, energia e attaccamento alla vita, in un’ottica di necessario cambiamento, ma anche di possibilismo. È dunque possibile, benché sia molto faticoso, arrivare a convivere con la malattia, adattandosi ad essa e, in alcuni casi, addirittura accettandola con serenità. Serenità non significa assenza di sofferenza, di rabbia, tristezza, sconforto e paura, reazioni comunque presenti e inevitabili; significa invece conservare la voglia di vivere e di fare tutto ciò che è possibile realizzare, riscoprire il proprio valore in ciò che si fa e in ciò che si è, nella propria forza affettiva, nelle proprie capacità decisionali e organizzative, nell’essere punto di riferimento per gli altri, nella propria dolcezza e comprensione, nella propria tenacia e intraprendenza, nella propria vivacità intellettiva, nella personale creatività e nella propria spiritualità. Raggiungere una serena accettazione della malattia rappresenta una conquista molto impegnativa da parte di coloro che, superate le fasi iniziali di incredulità prima e di grande tristezza e/o rabbia dopo, iniziano un nuovo cammino, proiettati sul presente; significa vivere giorno per giorno, attimo per attimo, limitare i progetti a brevissimi periodi e affrontare di volta in volta le difficoltà insieme alle persone che si amano. Pur confrontandosi con reazioni di ansia, paura, tristezza, rabbia, è possibile comprendere il significato e l’inevitabilità delle stesse, limitarle e confinarle a momenti particolari, permettendo lo spostamento dell’attenzione su ciò che si sente e si desidera in un dato momento, rispetto alle capacità in atto.

La conoscenza

La conoscenza della patologia, in relazione alla sua evoluzione e ai disturbi ad essa associati, risulta fortemente influenzata dall’elaborazione personale e dalla reattività emotiva individuale. Le informazioni ottenute sono cioè organizzate ed elaborate sulla base della personalità del paziente, del suo spontaneo atteggiamento rispetto agli eventi nuovi, imprevisti e negativi e in base all’eventuale presenza di meccanismi di difesa, di negazione o sottostima. L’informazione così elaborata costituisce il grado di consapevolezza di malattia che, variando da persona a persona, si modifica nel tempo.

Per quanto la conoscenza rispetto alla SLA avvenga con tempi, modalità e vissuti diversi per ogni singolo individuo, la presa di coscienza di tale realtà e dello sconvolgimento che la malattia comporta nella vita di ogni famiglia risulta sempre dolorosa, eppure inevitabile e necessaria. Questa fase di elaborazione può essere spesso più faticosa del previsto, perché prolungata nel tempo. Purtroppo la consapevolezza a volte è più difficile del “non sapere�. È tuttavia giusto conoscere in anticipo ciò cui si può andare incontro perché dopo il trauma iniziale si potrà assimilare il tutto, affrontando preparati e più forti le difficoltà future. Sapere in anticipo, inoltre, può risultare utile per poter chiedere e ottenere tutti gli aiuti possibili, al momento opportuno, per affrontare e superare gli inevitabili problemi.

 

PER APPROFONDIMENTO CONSULTA:

http://www.webalice.it/prati_50/La%20presa%20in%20carico.pdf