ATTIVITA’
LE ATTIVITA’ E I NUMERI DI AISLA
| Anno di fondazione | 1983 |
| Numero di sezioni locali | 57 |
| Regioni | 19 |
| Numero soci | 1600 |
| Numero volontari | 250 |
| Commissione medico scientifica | 31 membri |
| Corsi di formazione attivati (dal 2009) | 37 |
| Investimenti per la ricerca | 2 milioni |
| Investimenti per l’assistenza | 1,2 milioni |
| Investimento per supporto sezioni locali | 1,6 milioni |
SOSTEGNO AI MALATI E ALLE FAMIGLIE AISLA
Dal 1983 al 2012 ha destinato complessivamente una cifra superiore ai 5 milioni di euro in progetti destinati a migliorare la vita delle persone affette da SLA e dei loro famigliari. Nello specifico i fondi sono stati destinati alla ricerca, all’assistenza e alle attività delle 57 sezioni locali.
LE COLLABORAZIONI
Nel 2007 AISLA, in collaborazione con Uildm, Fondazione Telethon, Ospedale Niguarda e Regione Lombardia è tra i soci partecipanti di Fondazione Serena Onlus, che crea presso l’Ospedale Cà Granda Niguarda di Milano il Centro Clinico Nemo, polo clinico ad alta specializzazione che si occupa della presa in carico delle persone affette da patologie neuromuscolari quali la SLA. Sulla base del successo ottenuto dal centro di Milano, nel 2012 è stato inaugurato il Centro Clinico Nemo Sud presso il Policlinico Gaetano Martino di Messina, dando vita ad un “ponte virtuale” tra Nord e Sud.
Nel 2008 AISLA, insieme a Fondazione Telethon, Fondazione Cariplo e Fondazione Vialli e Mauro diventa socio fondatore di AriSLA, Fondazione per la ricerca sulla SLA, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA.
AISLA collabora inoltre con altre associazioni: Fish – Federazione Italiana per il Supermento dell’Handicap, Ledha – Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità , Fian – Federazione Italiana Associazioni Neurologiche, Fcp – Federazione Cure Palliative, Sicp – Società Italiana Cure Palliative, Fon – Federazione Onlus Niguarda, Uildm – Unione Italiana Lotta alla Distrifica Muscolare
I CORSI DI FORMAZIONE
In riferimento ai corsi di formazione, AISLA ha promosso dal 2009 ad oggi più di 30 corsi rivolti ad assistenti domiciliari, care giver, operatori R.S.A., operatori delle strutture di riabilitazione intermedia, operatori servizi ADI, équipe di cure palliative. Tutti i corsi sono accreditati ECM e sono tenuti da medici specializzati e consulenti esperti di AISLA. Anche per il 2013 è prevista una proposta di formazione specialistica di AISLA per dare l’opportunità ai professionisti coinvolti nell’assistenza e cura dei pazienti con la SLA di approfondire e migliorare le proprie competenze.
IL CENTRO D’ASCOLTO
Nel 2003 AISLA ha aperto un “Centro d’ascolto e consulenza sulla SLA” al fine di sostenere i pazienti affetti da SLA e i loro familiari, ma anche al personale addetto all’assistenza. Il Centro prevede il supporto telefonico di un’equipe di 14 specialisti competenti per affrontare le problematiche sulla SLA. Dall’anno della sua fondazione ad oggi il Centro d’ascolto ha risposto a più di 7.000 chiamate, di cui buona parte rivolte ai neurologi.
LE RELAZIONI CON LE ISTITUZIONI
Nel corso degli anni AISLA ha attivato importanti relazioni con le istituzioni e anche grazie all’impegno costante dell’associazione sono stati raggiunti importantissimi risultati nell’affermazione dei diritti delle persone affette da patologie fortemente invalidanti come la SLA.
- Nel 2006 viene costituita la “Commissione Ministeriale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica “ presieduta dall’allora presidente di AISLA Mario Melazzini. L’azione ha portato al decreto 2.8.2007 per il percorso agevolato e il riconoscimento dell’invalidità totale non più rivedibile per i malati di SLA.
- A novembre 2009 si insedia il “Gruppo di lavoro sulla riabilitazione” con il compito di aggiornare le linee guida per le attività di riabilitazione.
- Nell’ottobre 2010 si installa l’ “Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità ” con funzioni consultive e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilitĂ con la finalitĂ di far evolvere e migliorare l’informazione sulla disabilitĂ nel nostro paese e, nel contempo, di fornire un contributo al miglioramento del livello di efficacia e di adeguatezza delle politiche.
- Nel 2011 oltre all’elaborazione del “Piano di indirizzo sulla riabilitazione”, viene deliberato il decreto relativo al “Fondo per le non autosufficienze” da 100 milioni di euro che consente di realizzare prestazioni, interventi e servizi socio-sanitari. AISLA è molto attiva nel controllo delle erogazioni affinché queste vengano effettivamente garantite dalle amministrazioni locali.
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