Vi aspettiamo per celebrare insieme la Giornata Nazionale SLA, ci troverete:

• venerdì 15 settembre a Napoli, Piazza G. Bovio (lato camera di commercio);
• domenica 17 settembre a Torre del Greco, Via Vittorio Veneto (vicino all’ufficio postale).

  La Giornata Nazionale per la lotta alla SLA è nata nel 2008 per ricordare il primo “sit-in” dei malati di SLA, che il 18 settembre 2006 si riunirono a Roma, sotto il Ministero della Salute, per portare all’attenzione dell’allora Ministro della Salute On. Livia Turco i propri bisogni.

In particolare, quello di una presa in carico globale in termini di necessitĂ  di trattamenti assistenziali omogenei su tutto il territorio nazionale:

• prestazioni adeguate di assistenza domiciliare,
• accesso facilitato alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole,
• snellimento della burocrazia e riduzione dei tempi per ottenere il riconoscimento di invaliditĂ ,
• necessitĂ  di riconoscere piena validitĂ  ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia piĂą efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.

Da allora, ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di ottobre, AISLA Onlus promuove iniziative in tutta Italia per rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e assistenza dei malati per giungere finalmente ad un’appropriata gestione della SLA, ad un’adeguata presa in carico dei pazienti e dei loro familiari e per raccogliere fondi a sostegno dell’assistenza e della ricerca mirata su questa malattia, al momento inguaribile ma non per questo incurabile.

I fondi raccolti con l’edizione del 2017 saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e rafforzare le attività gratuite a sostegno delle persone con SLA.

Tra queste:

• l’Operazione Sollievo,
  il progetto che consiste nell’aiutare gratuitamente le persone con SLA con consulenze psicologiche legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficoltà (che hanno bisogno di una badante) o di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori).

LOCANDINA