La presa in carico: la rete dei servizi sociosanitari territoriali

Dal momento della diagnosi il paziente SLA, come ogni paziente con malattia neuromuscolare progressiva e non curabile, deve essere posto al centro di un progetto assistenziale che lo accompagni lungo il corso evolutivo della malattia fino alla fase terminale e all’exitus. In pratica, occorre realizzare continuità assistenziale dal momento diagnostico alla fine della vita, ed il paziente ha il diritto di essere preso in carico in maniera olistica. Ciò per la peculiarità della malattia, che di tempo in tempo pone nuovi problemi clinici e chiede nuove risposte agli operatori delle cure sintomatiche e palliative, uniche in grado di garantire il rispetto della dignità dell’ammalato e di tendere alla migliore qualità di vita possibile per quel momento. L’esigenza di presa in carico globale nasce da considerazioni non solo etiche ma anche di politica economico-sanitaria: per una patologia ingravescente ad altissimo impatto di disabilità – con conseguente altissimo impatto di palliazione -, l’unica via per evitare da un lato l’abbandono e dall’altro gli sprechi è un percorso in cui figure professionali di alta competenza si integrano per affrontare in modo coordinato le fasi progressive della malattia (modalità multidisciplinare). Ancora più importante è che il percorso venga previsto essenzialmente al domicilio dell’ammalato, con i familiari co-protagonisti: anche qui, una questione etica, ma anche socio- ed economico-assistenziale.

La Regione Campania si è dotata di un’organizzazione definita per le Cure Domiciliari, con la DGRC n. 41/2011 e Decreto del Commissario ad Acta per la Sanità n. 1 del 07.01.2013.

Con la delibera 41/11, il concetto di assistenza domiciliare è riformulato in cure domiciliari, difatti rispondendo al principio dell’OMS dell’assistenza domiciliare come insieme di servizi di varia natura che concorrono a mantenere e garantire il livello di benessere, salute e funzione.

Le cure domiciliari divengono un percorso di assistenza che comprende e prevede prestazioni e trattamenti di varia natura:medica, tutelare, riabilitativa e di assistenza modulate secondo le necessità espresse e misurate in modo univoco2.  Il processo di presa in carico domiciliare come evidenziato precedentemente si avvia già all’atto della diagnosi e della certificazione della stadiazione. Come peraltro definito sarà cura del centro certificatore avviare il processo di presa in carico territoriale allertando il referente sla che in questo caso funge da anello di congiunzione tra il centro certificatore e il territorio, a lui spetta attivare il meccanismo di accesso alle cure domiciliari attivando la Pua distrettuale e quindi i servizi sociali, con la procedura/processo già individuato dalla richiamata dgrc 41/2011.Il suo ruolo è evitare duplicazioni di passaggi e al contempo facilitare il percorso.

Le fasi per l’arruolamento nel sistema delle cure domiciliari sono:

1. segnalazione/richiesta di ammissione alle cure domiciliari-formulata dal centro certificatore e inviata al referente SLA e al direttore del distretto;
2. formazione ed addestramento del familiare/care giver a carico del centro certificatore e/o ASL (si confronti con il paragrafo Raccomandazioni);
3. valutazione multidisciplinare e multidimensionale effettuata in sede di U.V.I. , per la quale si rinvia alla sezione successiva;
4. redazione ed elaborazione del PAI-Piano di assistenza individualizzato in sede di U.V.I.;
5. definizione del Piano esecutivo a seguito di valutazione multidimensionale e con il concorso del centro certificatore, èquipe multidimensionale e èquipe di cure domiciliari;
6. fornitura di presidi, ausili, farmaci, di cui il referente SLA e il centro certificatore avvieranno la procedura investono direttamente il distretto/unità operativa preposta.

Il processo comprende inoltre la fase di valutazione/rivalutazione periodica del PAI.

L’Unità di Valutazione Integrata Multidimensionale: U.V.I., configurata e convocata secondo le modalità della delibera di giunta regionale n. 41/2011, vedrà la presenza del professionista della riabilitazione, del referente sla e eventualmente del referente case manager del centro prescrittore; in sede di U.V.I. per l’ammissione alle cure domiciliari si dovrà determinare il livello di cure domiciliari e successivamente il profilo di cura e l’intensità del livello assistenziale, come indicato di seguito.

La proposta di ammissione è formulata dal Centro certificatore che invierà la proposta al referente SLA il quale, a sua volta, provvederà ad avviare le procedure di attivazione dell’Unità di Valutazione Integrata, allertando il direttore del distretto. Il direttore di distretto convoca formalmente la U.V.I entro e non oltre 20 giorni dalla ricezione della segnalazione/richiesta di accesso; all’U.V.I. sono invitati e pertanto devono garantire la partecipazione: il MMG, l’assistente sociale, del comune/ambito, il referente sla, il medico specialista in riabilitazione e ogni altro specialista o figura professionale che si ritenga utile. Inoltre il direttore del distretto, nel caso in cui sia necessario, allerta ed invita l’U.O. competente/medico prescrittore per la fornitura di ausili e protesi e la farmacia distrettuale, poiché, in sede di U.V.I. dovranno essere completate le attività di prescrizione di ausili e protesi –come di seguito indicato e pianificata la erogazione dei farmaci necessari. Ogni componente convocato in U.V.I. compilerà la scheda di valutazione multidimensionale S.Va.M.Di. per le parti di propria competenza. A seguito della valutazione multidimensionale, effettuata con la S.Va.M.Di., è confermata la proposta di ammissione alle cure domiciliari; le ASL valuteranno la adeguatezza degli ambienti in cui il paziente SLA dovrà essere domiciliato, nel rispetto delle normative sulle barriere architettoniche. All’atto dell’invio a domicilio, il direttore di distretto e/o il referente SLA allerterà la centrale operativa del 118 e il Medico di continuità assistenziale e comunicherà le informazioni cliniche utili alla eventuale presa in carico in caso di emergenza.

fonte: http://burc.regione.campania.it

n. 36 del 11 Giugno 2015