La certificazione della diagnosi e la stadiazione di malattia

CERTIFICAZIONE DIAGNOSI

La certificazione della diagnosi e la stadiazione di malattia

Come previsto dal Decreto Ministeriale N° 279 del 18 maggio 2001, la SLA rientra nell’elenco delle patologie rare per le quali è riconosciuto il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie” ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124. Per consentirne un’identificazione univoca ai fini dell’esenzione la SLA è stata associata ad uno specifico codice di 6 caratteri (codice di esenzione): RF0100.

La Regione Campania assegna ai Presidi elencati il compito di certificare lo stato di patologia rara. Tale certificazione dà diritto all’assistito, previo rilascio dell’attestato di esenzione da parte della ASL di appartenenza, di fruire delle prestazioni specialistiche efficaci ed appropriate per il monitoraggio ed il trattamento della malattia stessa, in regime di esenzione dalla partecipazione alla spesa; nonché di tutti i benefici previsti dall’attuale legislazione in materia. La creazione di percorsi diagnostici che permettano un più rapido riconoscimento consentirà al paziente di accedere in tempi brevi ai benefici previsti per le malattie rare.

In definitiva all’atto della diagnosi occorre fornire al paziente e alla sua famiglia una chiara visione dei diritti che derivano loro dalla definizione di Malattia Rara evolutiva e irreversibile. Una volta posta la diagnosi per accedere ai benefici previsti dall’ordinamento le persone affette da SLA che intendano ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile e/o della situazione di handicap (L. 104/92) devono sottoporsi ad uno specifico iter procedurale. Il CCR deve comunicare con il MMG e far attivare la procedura di invalidità e segnalazione al referente aziendale.

Il percorso di riconoscimento richiede tempi lunghi e procedure complesse che in taluni casi possono portare a giudizi dissimili, tra le varie commissioni, pur in presenza di un quadro di compromissione funzionale analogo. Ciò si deve primariamente all’assenza di strumenti di valutazione medico-legale uniformi e scientificamente validati, specie per patologie che possono presentare quadri funzionali particolarmente diversificati e mutevoli.

Il Documento della Consulta delle Malattie Neuromuscolari suggerisce l’introduzione di uno schema valutativo dei deficit correlati ai raggruppamenti delle funzioni principali (motricitĂ , comunicazione, alimentazione, respirazione, funzioni sfinteriche), utilizzando, tra gli altri, gli atti giĂ  in uso presso la Regione Lombardia e la Regione Marche per la valutazione della SLA. Tale schema di valutazione è altamente utile anche per organizzare il percorso assistenziale del paziente (Piano Assistenziale Individuale – PAI), in particolare per la pianificazione delle Cure Domiciliari, in quanto consente un inquadramento terapeutico in relazione alle “funzioni”.

A tal proposito l’allegato 4a del Documento finale della consulta ministeriale sulle malattie neuromuscolari propone la Tabella 4 per la definizione dei livelli di compromissione funzionale.  La suddetta tabella potrebbe essere utilizzata per individuare quattro fasi funzionali con criticità crescente a cui far riferimento per la stadiazione della SLA:

  • STADIO A – DEFICIT MODERATO
  • STADIO B – DEFICIT MEDIO-GRAVE
  • STADIO C – DEFICIT GRAVE
  • STADIO D – DEFICIT COMPLETO

fonte: http://burc.regione.campania.it

n. 36 del 11 Giugno 2015

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