Registro Nazionale sulla SLA

Gentile Amica, Caro Amico,

è partita ufficialmente l’indagine preliminare che ci porterà a realizzare il primo Registro Nazionale sulla SLA.

Compilando questa indagine preliminare ci aiuterai a capire “dove sei” per mappare non solo tutti i già noti Centri clinici preposti alla diagnosi ma,

soprattutto, tutti quei presidi e specialisti che, di fatto quotidianamente, si occupano della Tua presa in carico.

L’analisi dei dati raccolti sarĂ  propedeutica all’avvio delle prime fasi di costruzione del Registro che verrĂ  successivamente gestito dall’Associazione del

Registro dei Pazienti con malattie Neuromuscolari.

Il progetto è sicuramente ambizioso ed ha come obiettivi finali quelli di:

1) Favorire la creazione di una rete operativa tra i centri clinici e gli specialisti distribuiti a livello nazionale;

2) Favorire l’arruolamento delle persone con SLA compatibili con i criteri richiesti in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie;

3) Provare a “contarci”: ad oggi, infatti, in Italia non sappiamo esattamente “quanti siamo”, ma abbiamo solo stime (6.000 persone con SLA).

Siamo consapevoli dell’ennesimo sforzo “burocratico” che Ti chiediamo, ma è solo attraverso questa prima indagine conoscitiva che l’Associazione del

Registro sarĂ  in grado, nella primavera 2018, di rendere operativa la piattaforma alla quale solo i diretti interessati e/o i propri medici di riferimento

potranno accedere per un costante aggiornamento.

Confidando nella Tua collaborazione, Ti ringraziamo fin da ora per il Tuo contributo e siamo a Tua completa disposizione per ogni ulteriore informazione

come anche, se vorrai, per la compilazione dell’indagine.

COMPILA  L’INDAGINE