21 giugno la Giornata Mondiale per la lotta e la sensibilizzazione sulla Sla

21 giugno

Ogni anno l‘International Alliance of ALS / MND Associations, Federazione Internazionale delle Associazioni che si occupano di Sla tra le quali Aisla è l’unico membro Italiano, celebra il 21 giugno la Giornata Mondiale per la lotta e la sensibilizzazione sulla Sla.

Il  presupposto è che la Sla costituisce un problema globale: colpisce  persone in ogni Paese del globo senza alcun tipo di distinzione demografica, di razza o di etnia.  Secondo i dati dell’Alliance, nel mondo ci sono più di 420.000 uomini e donne che convivono attualmente con la Sla. Si stimano circa 14.000 nuovi casi all’anno, ciò significa che, ogni giorno, 384 persone nel mondo vengono colpite dalla malattia.

Sono numeri importanti che, tuttavia, non rendono merito a quanto davvero comporta la malattia. La Sla, infatti, è considerata una “malattia della famiglia” perché, a subirne le profonde modificazioni di vita, non è solo la persona malata, ma l’intero nucleo familiare.

La scelta del 21 giugno per il Global Day non è casuale: si tratta infatti del giorno del solstizio d’estate, un punto di svolta dal punto di vista astronomico. Ogni anno la comunità delle persone con Sla, dei loro familiari, delle Associazioni e dei loro sostenitori intraprende una serie di attività per esprimere la speranza che  questo stesso giorno di solstizio segni presto anche un altro punto di svolta nella ricerca della causa, del trattamento e della cura della Sla.

Ogni anno l’Alliance utilizza la Giornata Mondiale proprio come occasione universale di sensibilizzazione. Il Global Day è, dunque, un evento che non conosce confini, in cui auspicalmente va coinvolto il maggior numero di persone possibile. Qualsiasi iniziativa (grande o piccola), ogni azione può davvero rappresentare una parte fondamentale del processo di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse, sui bisogni delle persone malate e dei loro familiari. Esistono diversi modi per aderire.

Lo si può fare, per esempio,  portando con sé un fiordaliso blu, simbolo di speranza per le persone che vivono con la Sla, o semplicemente parlando della malattia con i propri familiari, amici, colleghi di lavoro.

Un altro suggerimento per attirare l’attenzione verso la buona causa delle persone con Sla e delle loro famiglie  è quello di indossare qualcosa sempre di blu, e incoraggiare la comunità locale, le scuole e le imprese del proprio territorio a fare una donazione per sostenere i vari progetti attivi sul territorio italiano a sostegno delle persone con Sla e/o della ricerca scientifica.

Anche gli account dei social media come (Facebook, twitter  ecc.) possono rivelarsi davvero preziosi per divulgare in modo “virale” la campagna associata al Global Day.

Quest’anno l’azione di sensibilizzazione verte in particolare sui diritti fondamentali delle persone affette da Sla. Rappresentano il percorso ideale, a livello mondiale, per la loro cura ed assistenza. Certamente il documento redatto dall’Alliance in proposito contiene condizioni che non sono di immediata attuazione, ma comunque delinea l’insieme dei diritti che ogni Associazione che si occupa di Sla  dovrebbe adottare e promuovere nel proprio Paese compatibilmente alle condizioni, al sistema e alle risorse a sua disposizione.

SCARICA QUI IL   COMUNICATO STAMPA SUL GLOBAL DAY CON I 7 DIRITTI FONDAMENTALI DEI MALATI SLA

 

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